Recensie “Huntington, de verborgen erfenis” van Marjan Scheer

Marjan Scheer – “Huntington, de verborgen erfenis”

Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had… Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt. Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst.

Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor de ziekte vaak ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Het verhaal zoals geschreven door Marjan is essentieel: het geeft precies aan waarom Huntington, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen.

“Huntington, de verborgen erfenis” is een buitengewoon aangrijpend en indringend document over de ziekte van Huntington en de impact ervan op niet alleen de patiënten, maar ook op de omgeving. Een van de vroege symptomen van deze erfelijke ziekte is gedragsverandering. Dit maakt het erg zwaar voor de familieleden, helemaal als de omgeving (zoals in dit boek) weigert te erkennen dat de patiënt aan deze ziekte lijdt. Helaas is er nog altijd geen genezing voor deze ziekte met dodelijke afloop. In het geval van Marjan Scheer is de ontkenning van de schoonfamilie zo sterk dat het er voor zorgt dat de schoonfamilie lijnrecht tegenover Marjan komt te staan. Meer en betere voorlichting zou al een groot verschil maken, zeker omdat genezing nog toekomstmuziek is. Dit boek is een must voor mensen bij wie de ziekte van Huntington in de familie of in de omgeving voorkomt, maar ook voor iedereen die meer over deze ziekte wil weten. Ondanks de ernst en het afschuwelijke verloop van de ziekte en de impasse waarin Marjan terecht komt, is het een zeer goed leesbaar boek voor iedereen die meer over de ziekte wil weten. Hopelijk draagt dit boek er aan bij dat de ziekte van Huntington meer bespreekbaar gemaakt wordt. De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington.

Uitgeverij De Brouwerij | Brainbooks, augustus 2016. 196 pag.