Post Tagged ‘ziekte’

Huntington, de verborgen erfenis

Marjan Scheer – “Huntington, de verborgen erfenis”

Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had… Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt. Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst.

Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor de ziekte vaak ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Het verhaal zoals geschreven door Marjan is essentieel: het geeft precies aan waarom Huntington, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen.

Huntington, de verborgen erfenis” is een buitengewoon aangrijpend en indringend document over de ziekte van Huntington en de impact ervan op niet alleen de patiënten, maar ook op de omgeving. Een van de vroege symptomen van deze erfelijke ziekte is gedragsverandering. Dit maakt het erg zwaar voor de familieleden, helemaal als de omgeving (zoals in dit boek) weigert te erkennen dat de patiënt aan deze ziekte lijdt. Helaas is er nog altijd geen genezing voor deze ziekte met dodelijke afloop. In het geval van Marjan Scheer is de ontkenning van de schoonfamilie zo sterk dat het er voor zorgt dat de schoonfamilie lijnrecht tegenover Marjan komt te staan. Meer en betere voorlichting zou al een groot verschil maken, zeker omdat genezing nog toekomstmuziek is. Dit boek is een must voor mensen bij wie de ziekte van Huntington in de familie of in de omgeving voorkomt, maar ook voor iedereen die meer over deze ziekte wil weten. Ondanks de ernst en het afschuwelijke verloop van de ziekte en de impasse waarin Marjan terecht komt, is het een zeer goed leesbaar boek voor iedereen die meer over de ziekte wil weten. Hopelijk draagt dit boek er aan bij dat de ziekte van Huntington meer bespreekbaar gemaakt wordt. De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington.

Uitgeverij De Brouwerij | Brainbooks, augustus 2016. 196 pag.

Koop bij bol.com

Slotakkoord

Willeke Stadtman – “Slotakkoord”

Schrijfster en arts Willeke Stadtman werkte ruim 30 jaar in de zorg. Eerst als arts, later als bestuurder. Nu werkt zij als arts voor de Levenseindekliniek, die is opgericht op initiatief van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), maar die verder losstaat van deze Vereniging.

In “Slotakkoord – 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding” behandelt Stadtman 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding, waarbij ze onder andere ingaat op onderwerpen als euthanasie bij dementie, bij minderjarige mensen, mensen met een psychiatrische aandoening, niet terminale patiënten en het onderwerp voltooid leven, dat door een wetsvoorstel van Pia Dijkstra van D66 onlangs weer volop in het nieuws is geweest. Er wordt niet alleen ingegaan op de wetgeving en de regeltjes rond euthanasie, maar in ieder hoofdstuk wordt ook een casus besproken, wat het boek wat makkelijker te lezen maakt. Het is geen saai, droog boek met theoretische beschouwingen. Juist door de verhalen uit de praktijk, wordt het een praktisch boek en wordt het interessant voor een breed publiek, want hoewel de christelijke partijen nog altijd fel gekant zijn tegen euthanasie, is er in de loop der jaren in Nederland een meerderheid ontstaan die voorstander zijn van euthanasie of dat niet (langer) afwijzen op basis van een religieuze overtuiging.
Nu mensen steeds ouder worden, komen ouderdomsziektes als Alzheimer en bepaalde vormen van kanker steeds vaker voor. Daardoor is euthanasie langzaam het leven van mensen binnengeslopen. Veel mensen die een dergelijk ziekteproces hebben meegemaakt, weten dat ze zelf een dergelijke aftakeling en een dergelijk lijden niet willen ondergaan. Ze gaan ervan uit dat ze wel euthanasie zullen krijgen als het zo ver is, maar zo werkt het in de praktijk niet. Het feit dat euthanasie – mits zorgvuldig uitgevoerd – niet langer strafbaar is, betekent niet dat mensen recht hebben op euthanasie. Je kunt geen euthanasie claimen. Ook is het niet zo dat je om euthanasie kunt vragen en dat de dokter dan direct de volgende dag langskomt met een spuitje.
Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de misverstanden die aan bod komen in dit boek. Al met al is”Slotakkoord” een buitengewoon interessant boek voor mensen die meer willen weten over de (on)mogelijkheden die de euthanasiewet biedt. Daarmee is het boek een goede kennismaking met het onderwerp. Er wordt helaas slechts kort ingegaan op de zogenaamde “autonome route”, die inhoudt dat je euthanasie krijgt zonder tussenkomst van een arts, waar de Coöperatie Laatste Wil zich sterk voor maakt. Dit door middel van het zogenaamde “laatste-wil-middel” (wellicht beter bekend als “de pil van Drion”). Dit middel bestaat overigens nog niet. Het is nog slechts een beeld, een metafoor. Persoonlijk vind ik het jammer dat de schrijfster niet dieper op dit onderwerp is ingegaan, maar deze autonome route vertoont ook meer overeenkomsten met zelfdoding aan dan met euthanasie.
“Slotakkoord” is een mooie bijdrage aan de boeken over euthanasie die de laatste jaren verschenen zijn. De 15 meest voorkomende misverstanden worden op een duidelijke manier uiteengezet, waardoor het boek toegankelijk is voor een breed publiek. Het is een makkelijk leesbaar boek over een controversieel en buitengewoon actueel onderwerp. Een aanrader voor iedereen die (beroepsmatig) geïnteresseerd is in het onderwerp of in zijn privésituatie te maken krijgt met euthanasie of een doodswens van een familielid of vriend.

Just Publishers, oktober 2016. 256 pag.

Koop bij bol.com

ivanovRusland, 1924. Wetenschapper Ilya Ivanov heeft één droom. Hij wil menselijk DNA combineren met dat van een aap, om zo een heel nieuw, hybride wezen te kweken. Overmoedig reist Ivanov naar Afrika om chimpansees te insemineren met mensensperma.

Amerika, 1994. Felix, een jonge, homoseksuele student vertrekt voor een halfjaar naar New York om een seminar journalistiek te volgen. In eerste instantie heeft hij moeite zijn plek te bepalen binnen de verschillende subculturen op de campus. Maar dan ontmoet hij virologe Helena Frank. Helena doet onderzoek naar de oorsprong van het hiv-virus: aids moet tijdens de experimenten van Ivanov van aap op mens zijn overgegaan, is haar these.
Felix besluit een artikel te schrijven over Helena. Naarmate zijn research vordert bouwt hij een intense relatie op met de hoogleraar. Dit tot ongenoegen van Lois, Helena’s jongere assistente. Algauw raakt Felix verstrikt in een complex machtsspel met Lois en Helena, waarbij de rollen voortdurend veranderen en de drijfveren lang ongewis blijven. Gebruikt Helena Felix voor haar experiment of gebruikt hij haar voor zijn studie? En wat verbergen de twee vrouwen; welke rol spelen de controversiële ideeën van Ivanov bij hun onderzoek?

In deze knap geschreven roman heeft Hanna Bervoets meerdere lagen gecreëerd. Het boek beschrijft eigenlijk het verhaal van de hoofdpersoon Felix, die in 1994 in New York een aantal vakken journalistiek gaat volgen, maar er het boek gaat al snel behoorlijk de diepte in, zonder de lezers af te schrikken. “Ivanov” gaat over ziekte, wetenschap, biologie, homoseksualiteit en Bervoets gaat stevige filosofische (ethische) vragen niet uit de weg. Sterker nog: ze zoekt ze bewust op. Dat maakt dit boek zo’n onweerstaanbare roman. Dit is geen verhaaltje dat je even leest en vervolgens weglegt. Dit boek laat je nadenken over behoorlijk zware (filosofische) onderwerpen. Toch is het geen moeilijk boek om te lezen. De vertelstijl van Bervoets is lichtvoetig en het verhaal is, ondanks meerdere verhaallijnen in diverse decennia, erg leesbaar. Hanna Bervoets heeft met “Ivanov” een ijzersterke roman geschreven, die waarschijnlijk hoog zal scoren in de de Top-10-lijstjes van beste boeken van 2016. Dit was mijn eerste kennismaking met het werk van Hanna Bervoets, maar ze heeft er in mij in ieder geval weer een fan bij.

Uitgeverij Atlas Contact, 2016. 320 pag.

Koop bij bol.com