Post Tagged ‘dementie’

De weg kwijt

Boudewijn Chabot – “De weg kwijt”

De acceptatie van euthanasie bij allerlei nare lichamelijke ziekten is enorm toegenomen. In De weg kwijt legt Boudewijn Chabot de schaduwkant hiervan onder een vergrootglas. 25 jaar geleden stond Chabot al voor de rechtbank pal voor zelfbeschikking over het levenseinde. Maar nu euthanasie ook bij dementie en psychiatrie snel toeneemt, roept hij op tot bezinning.
Deze kwetsbare patiënten krijgen onvoldoende zorg en behandeling, waardoor hun angst voor het leven en het verlangen naar de dood toenemen. Hun hersenziekten tasten het vermogen aan om zelfstandig te beslissen. Ze horen dat euthanasie bij ongeneeslijke lichamelijke ziekten een oplossing kan zijn, en dat ook zíj om euthanasie kunnen vragen bij de levenseindekliniek.
Hoogleraar Anne-Mei The valt Chabot bij en demonstreert in haar Proeftuin Dementie hoe je anders kunt omgaan met de angst voor dementie. Hoogleraar Jim van Os legt uit hoe het komt dat psychiatrische behandeling geen hoop meer biedt aan mensen die worstelen met de dood.

In dit dunne boekje van 80 pagina’s stelt psychiater Boudewijn Chabot de huidige euthanasiepraktijk aan de kaak, die naar zijn mening “zorgwekkend” is. Volgens de euthanasiewet van 2002 moet voor een zorgvuldige euthanasie aan drie voorwaarden voldaan zijn:

  1. Er is sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek
  2. Er is sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden
  3. Er is geen andere redelijke oplossing dan euthanasie

Volgens Chabot is de huidige euthanasiepraktijk uitgehold, omdat er in veel gevallen alleen nog maar aan het eerste criterium voldaan dient te worden. Het uitzichtloos en ondraaglijk lijden en het afwezig zijn van andere redelijke oplossingen wordt volgens hem niet getoetst door de toetsingscommissies euthanasie. Volgens de wet is er ook sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek als iemand jaren geleden een wilsverklaring op papier heeft gezet, ook al is de persoon in kwestie inmiddels zover gevorderd in zijn of haar dementie dat de doodswens niet herhaald kan worden. Dit heeft er in de praktijk toe geleid dat er bij enkele mensen een slaapmiddel in voedsel of een drankje werd gedaan, zodat er overgegaan kon worden tot euthanasie zonder dat de betreffende persoon zich kon verzetten. Dat is Chabot een doorn in het oog, ondanks het feit dat er in deze gevallen een euthanasieverklaring waren ondertekend op het moment dat deze mensen nog wilsbekwaam waren.

In zes hoofdstukken, waarvan drie bestaan uit krantenartikelen die eerder gepubliceerd zijn in De Volkskrant, Trouw en NRC Handelsblad, probeert Chabot de euthanasie terug te brengen naar de drie eerdergenoemde pijlers waarop de euthanasiewet is gebaseerd. Dit betekent evenwel dat mensen met chronisch psychiatrisch lijden of dementie achter het net vissen. Dit vindt Chabot geen zaken voor euthanasie. Indien die mensen toch willen sterven, verwijst hij ze naar zijn vroegere boek “Uitweg“, waarin methodes vermeld staan waarmee iemand zelf op een “zorgvuldige” wijze een einde aan het leven kan maken.
Hoewel Chabot duidelijk formuleert en met goede argumenten komt, weet hij mij niet volledig te overtuigen. Dat neemt echter niet weg dat dit boekje, ondanks zijn geringe omvang, een belangrijke toevoeging is aan het debat over euthanasie.

Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar, augustus 2017. 80 pag.

Koop bij bol.com

Advertenties
Slotakkoord

Willeke Stadtman – “Slotakkoord”

Schrijfster en arts Willeke Stadtman werkte ruim 30 jaar in de zorg. Eerst als arts, later als bestuurder. Nu werkt zij als arts voor de Levenseindekliniek, die is opgericht op initiatief van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde), maar die verder losstaat van deze Vereniging.

In “Slotakkoord – 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding” behandelt Stadtman 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding, waarbij ze onder andere ingaat op onderwerpen als euthanasie bij dementie, bij minderjarige mensen, mensen met een psychiatrische aandoening, niet terminale patiënten en het onderwerp voltooid leven, dat door een wetsvoorstel van Pia Dijkstra van D66 onlangs weer volop in het nieuws is geweest. Er wordt niet alleen ingegaan op de wetgeving en de regeltjes rond euthanasie, maar in ieder hoofdstuk wordt ook een casus besproken, wat het boek wat makkelijker te lezen maakt. Het is geen saai, droog boek met theoretische beschouwingen. Juist door de verhalen uit de praktijk, wordt het een praktisch boek en wordt het interessant voor een breed publiek, want hoewel de christelijke partijen nog altijd fel gekant zijn tegen euthanasie, is er in de loop der jaren in Nederland een meerderheid ontstaan die voorstander zijn van euthanasie of dat niet (langer) afwijzen op basis van een religieuze overtuiging.
Nu mensen steeds ouder worden, komen ouderdomsziektes als Alzheimer en bepaalde vormen van kanker steeds vaker voor. Daardoor is euthanasie langzaam het leven van mensen binnengeslopen. Veel mensen die een dergelijk ziekteproces hebben meegemaakt, weten dat ze zelf een dergelijke aftakeling en een dergelijk lijden niet willen ondergaan. Ze gaan ervan uit dat ze wel euthanasie zullen krijgen als het zo ver is, maar zo werkt het in de praktijk niet. Het feit dat euthanasie – mits zorgvuldig uitgevoerd – niet langer strafbaar is, betekent niet dat mensen recht hebben op euthanasie. Je kunt geen euthanasie claimen. Ook is het niet zo dat je om euthanasie kunt vragen en dat de dokter dan direct de volgende dag langskomt met een spuitje.
Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de misverstanden die aan bod komen in dit boek. Al met al is”Slotakkoord” een buitengewoon interessant boek voor mensen die meer willen weten over de (on)mogelijkheden die de euthanasiewet biedt. Daarmee is het boek een goede kennismaking met het onderwerp. Er wordt helaas slechts kort ingegaan op de zogenaamde “autonome route”, die inhoudt dat je euthanasie krijgt zonder tussenkomst van een arts, waar de Coöperatie Laatste Wil zich sterk voor maakt. Dit door middel van het zogenaamde “laatste-wil-middel” (wellicht beter bekend als “de pil van Drion”). Dit middel bestaat overigens nog niet. Het is nog slechts een beeld, een metafoor. Persoonlijk vind ik het jammer dat de schrijfster niet dieper op dit onderwerp is ingegaan, maar deze autonome route vertoont ook meer overeenkomsten met zelfdoding aan dan met euthanasie.
“Slotakkoord” is een mooie bijdrage aan de boeken over euthanasie die de laatste jaren verschenen zijn. De 15 meest voorkomende misverstanden worden op een duidelijke manier uiteengezet, waardoor het boek toegankelijk is voor een breed publiek. Het is een makkelijk leesbaar boek over een controversieel en buitengewoon actueel onderwerp. Een aanrader voor iedereen die (beroepsmatig) geïnteresseerd is in het onderwerp of in zijn privésituatie te maken krijgt met euthanasie of een doodswens van een familielid of vriend.

Just Publishers, oktober 2016. 256 pag.

Koop bij bol.com

Ma

Hugo Borst – “Ma”

Hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon. Ma zit hier nu drie weken en elke dag is het raak. Liever zou ik eventjes niet meer gaan. ‘Het is hier verschrikkelijk,’ zegt ze. Dan zwijgt ze. Ostentatief. Ik leg mijn hand op haar knie. Ze wijst naar de bovenkant van haar hoofd en zegt: ‘Je kan beter mijn kop inslaan.’ ‘Dan kom ik in de gevangenis, ma.’ ‘Dat is waar,’ zegt ze en ze peinst en dat doe ik ook, peinzen. Peinzen over haar hunkering naar een genadeklap. –

De moeder van Hugo Borst heeft Alzheimer. Samen met zijn broer en hun vrouwen vormen zij de vier mantelzorgers van hun moeder. Hoe verder het verhaal (columns) vordert, hoe verder de ziekte zijn moeder heeft aangetast. Eerst belt ze nog om te vragen hoe de televisie aan moet (“Op het groene knopje drukken. Nee ma, niet het groene knopje van de telefoon”), maar later belt ze niet meer omdat ze niet meer weet hoe dat moet.
Omdat haar zussen en haar broer allemaal Alzheimer hadden, wist de moeder van Hugo Borst wat haar te wachten stond. Ze had de aftakeling naar een bijna onmenselijk bestaan van dichtbij meegemaakt.
Zonder enige schroom of terughoudendheid vertelt Hugo Borst in “Ma” over zijn moeder. Uit iedere bladzijde blijkt dat hij zielsveel van zin moeder houdt en haar nog niet wil missen, maar dat hij ook worstelt het het feit dat zijn moeder steeds een beetje minder mens wordt (wat de letterlijke vertaling van “dementie” is). Een pijnlijk mooi geschreven verhaal over Hugo Borst en zijn moeder en de speciale band die zij samen hebben. Schrijnend en confronterend ook. Borst ontziet niets of niemand, ook zichzelf niet. Heel mooi zijn de momenten waarop de Ma van Hugo Borst haar achterkleinkind ziet. Ze weet de naam niet meer, en ook niet of het een jongetje of een meisje is, maar dat zijn de momenten waarvan zijn moeder nog lijkt te genieten. Dit boek is zo openhartig en persoonlijk dat het bijna voyeuristisch voelt om het te lezen. Een schitterend eerbetoon aan de moeder van Hugo Borst.

Uitgeverij Lebowksi, 2015. 208 pag.

Koop bij bol.com

De belofte

Nadine Ahr – “De belofte”

Eigenlijk geeft de ondertitel al duidelijk weer waar dit boek over gaat: “Een waargebeurd verhaal over liefde en dementie“. Nadine Ahr beschrijft in dit boek de relatie tussen haar grootouders, Edwin en Maria (Ria).

Als de Tweede Wereldoorlog uitbreekt, moet ook Edwin gaan vechten voor het Derde Rijk. Hij woont op dat moment in Thüringen en omdat hij niet weet of hij nog levend terugkomt, doet hij zijn vriendin Irmgard de belofte dat hij met haar zal trouwen als hij terugkomt. De oorlog loopt goed af voor Edwin, maar hij kan niet terug naar Thüringen, want dat gebied is in handen van de Russen. In plaats daarvan gaat hij naar zijn oom in Hannover, en wordt verliefd op zijn nichtje Marie, die Ria wordt genoemd. Deze verliefdheid is wederzijds, maar Edwin heeft Irmgard een belofte gedaan en die kan hij niet zomaar breken. Samen met Ria reist hij naar Thüringen, in de hoop dat Irmgard inmiddels met iemand anders getrouwd is, zodat hij rustig met Ria kan trouwen. Helaas is dat niet het geval. Hij houdt niet van Irmgard, en Irmgard is inmiddels verliefd geworden op een andere man, maar dat spreken ze niet tegen elkaar uit. Zo trouwen Edwin en Irmgard met elkaar, ook al houden ze allebei van iemand anders. Ria’s hart is gebroken. Ze verhuist en ze trouwt met Friedel, een man van wie ze niet houdt. Hij is alcoholist en mishandelt haar. Het is een opluchting voor haar als hij na een aantal jaren sterft. Het huwelijk van Edwin en Imgard verloopt ook niet zo voorspoedig: als Edwin op een dag thuiskomt van zijn werk, is Irmgard vertrokken met al haar spullen en volgt er een scheiding.
Pas nu Edwin 50 jaar oud is, kan hij trouwen met “zijn” Ria, van wie hij altijd is blijven houden. Het is een goed en voorspoedig huwelijk, totdat blijkt dat Ria dement begint te worden. Edwin verzorgt Ria zo lang hij kan, maar uiteindelijk moet ze toch opgenomen worden in een verpleeghuis. Nu moet hij voor de tweede keer afscheid nemen van zijn Ria. Dat stopt de liefde van Edwin voor Ria echter niet, ook al weet Ria vaak niet eens meer wie hij is.

Tussen de stukken in het heden, staan cursief gedrukte hoofdstukken, die zich in het verleden afspelen. Dat zorgt ervoor dat het verhaal minder saai wordt, want het verhaal is natuurlijk wel wat voorspelbaar. Het was te verwachten dat Edwin en Ria uiteindelijk bij elkaar zouden komen. Nadine Ahr heeft haar grootvader Edwin gevraagd om toestemming om hun liefdesgeschiedenis op te schrijven, en uiteraard stemde hij daarmee in.
Het is geen zoetsappig verhaal is van “ze leefden nog lang en gelukkig”. De mentale aftakeling van Ria door haar dementie is erg zwaar voor de mensen in haar omgeving. Vooral Edwin vindt het zwaar. Voor de mensen die zelf iemand kennen die dementeert, zal het boek veel herkenbare scenes opleveren. Voor de mensen die denken dat dementie alleen maar geheugenverlies inhoudt, zal dit boek hun kunnen leren wat er nog meer gebeurt als iemand dementeert.
Als liefdesverhaal is het niet erg origineel, ook al zullen er genoeg mensen zijn die er van houden. Als boek over dementie is het interessant, maar een roman als “Hersenschimmen” van Bernlef” geeft een nog veel beter beeld van de aftakeling die dementie is.

Uitgeverij Querido, 2014. 237 pag.

Koop bij bol.com